Interview mit Dr. Verina Wild
„Ethik von mHealth ist mehr als die Diskussion von Daten und Datenschutz”
Regelmäßig werden ethische Bedenken hinsichtlich mHealth geäußert – insbesondere mit Blick auf den Datenschutz, die Intransparenz und den möglichen Bias der Algorithmen. Ein Gespräch über Ethik und mHealth mit Dr. Verina Wild, stellv. Direktorin am Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin an der Ludwig-Maximilians-Universität München.
Auf der 18. BVPG-Statuskonferenz „Digitalisierung und Gesundheitsförderung: Schwerpunkt mHealth” haben Sie zum Thema „mHealth: Refexion des digitalen Wandels” referiert. Für mHealth-Angebote gibt es derzeit kein einheitliches Gesetz. Wo liegt das Problem?
Zunächst einmal möchte ich auf die neue Digitale-Gesundheitsanwendungen-Verordnung (DiGAV) hinweisen, die derzeit als Referentenentwurf vom Bundesministerium für Gesundheit vorliegt. Hier werden die Technologien reguliert, deren Kosten in Zukunft durch das ebenfalls neue Digitale Versorgung-Gesetz (DGV) rückerstattet werden können. Es tut sich also einiges im gesetzlichen Bereich.
Aber Sie haben Recht, es ist nicht so einfach. Zu Beginn unseres BMBF-geförderten Forschungsprojektes „META” (mHealth: Ethische, rechtliche und gesellschaftliche Aspekte im technologischen Zeitalter) baten wir eine angehende Juristin, für uns die Gesetzeslage zu mHealth zusammenzustellen. Das war sehr anspruchsvoll, da mHealth-Angebote viele verschiedene juristische Bereiche betreffen. Das erstreckt sich von Haftungs- und Patentfragen über IT-Recht bis hin zu Regelung von Prävention, Medizin, Medizinprodukten und biomedizinischer Forschung. Wenn man an Datenmissbrauch und an bestimmte Formen von Hacking denkt, wird auch das Strafrecht relevant. Es sind also verschiedene Rechtsgebiete betroffen, das erschwert die Regulierung von mHealth-Angeboten.
Bei dem Nachdenken über Gesetze ergeben sich außerdem definitorische Schwierigkeiten: Wie grenzt man zum Beispiel Wellness- und Lifestyle- von Medizinprodukten ab? Eine der zentralen Fragen dahinter ist: Was ist denn Gesundheit, was ist Krankheit? Eigentlich bräuchten wir die Klärung dieser Fragen, um bestimmen zu können, welches mHealth Angebot für welches Ziel steht und wie es jeweils reguliert werden sollte. Aber wir haben in unserer Forschung festgestellt, dass die verschiedenen Anwendungsbereiche (z. B. Wellness, Prävention, Gesundheitsförderung, Krankheitsmanagement) sowohl praktisch als auch theoretisch schwierig voneinander abgrenzbar sind.
Ein zusätzliches Problem ist der geographische Fokus: Ist es überhaupt möglich, etwas national zu regulieren, was nicht auf Deutschland begrenzbar ist? Schließlich sind ja die mHealth-Angebote, die Entwickler, die Anbieterplattformen, die weiterführenden Interessengruppen aus dem Bereich Social Media oder Marketing häufig international aufgestellt. Nutzende laden sich Apps aus aller Welt herunter und vernetzen sich auf Social Media völlig selbstverständlich unabhängig geographischer Grenzen.
Weitere Herausforderungen liegen unter anderem in der Schnelligkeit und Dynamik der Entwicklungszyklen und in der Adaptierbarkeit, die mHealth ja gerade so attraktiv machen. Wollen wir beispielsweise Qualitätsstandards festlegen – was wir ja derzeit vielerorts versuchen zu tun – müssen wir diese Dynamik mitberücksichtigen. Es ist aber noch nicht klar, wie. Wie gehen wir mit Apps um, die anhand bestimmter Qualitätsstandards zertifiziert wurden, an denen aber regelmäßig Softwareupdates vorgenommen werden?
Gesundheitsethiker sehen neben dem Datenschutz auch den Umgang mit den Unmengen an erhobenen Daten kritisch. Welche Probleme gibt es aus Ihrer Sicht in diesem Bereich?
Es wäre gut, wenn die „Unmengen an Daten” einen Sinn und Nutzen für die Allgemeinheit haben könnten, wenn ihre Auswertung zum Beispiel zu epidemiologischem Erkenntnisgewinn führen würde oder zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung oder auch zur besseren Erhebung und Evaluation von Nebenwirkungen von Medikamenten, usw. Allerdings ist es nicht klar, wie der Zugang zu diesen Daten und ihre sinnvolle vernetzte Analyse organisiert werden könnte. Die Daten sind kompartimentalisiert, das heißt, Teile der „Unmengen an Daten” gehören einem, Teile einem anderen. Sie sind nicht frei verfügbar. Wenn wir uns vorstellen, dass die Daten in einem open access-Verfahren z.B. für Forschende und Gesundheitsorganisationen zugänglich sein sollen, dann müssten die einzelnen Anbieter, die sie sammeln, sie auch bereitstellen. Die Daten sind aber ihr höchstes Gut. Jemand, der mit Daten Profit macht, ist vielleicht nicht so einfach bereit, sie zur Verfügung zu stellen.
Als eine weitere Möglichkeit zur Nutzung von Daten wird die Datenspende diskutiert. Hier soll also jemand, dessen Daten erhoben werden, sie für einen allgemein sinnvollen Zweck (wie epidemiologische Forschung) zur Verfügung stellen. Auch hier ist es nicht klar, ob und wie eine solche Spende ethisch einzuschätzen ist – vorausgesetzt, es besteht Interesse daran, sie umzusetzen und sie ist technisch und juristisch möglich. Kann man die Menge und Art der erhobenen Daten einschätzen, wenn man kein Experte für Datenanalyse ist? Eigentlich müsste man als Datenspender ja verstehen, welche Daten wie erhoben werden und was mit ihnen gemacht wird. Das ist einerseits so komplex, dass wir hier wahrscheinlich noch viel mehr Aufklärung und Bildung brauchen. Andererseits ist heute teilweise noch gar nicht bekannt, was in Zukunft mit Daten und Vernetzung von Datensätzen überhaupt möglich sein wird und ob Anonymität langfristig gewährleistet sein kann – viele meinen wahrscheinlich eher nicht. Es müsste also sehr genau definiert sein, an wen die Daten zu welchem Zweck gespendet werden und wie der Schutz der spendenden Person auch langfristig gewährleistet ist.
In der für Deutschland repräsentativen Stichprobe wiesen 54,3 % der Befragten eine eingeschränkte Gesundheitskompetenz auf. Was bedeutet dies für die Nutzung von mHealth-Anwendungen? Oder anders gefragt: Wie beeinflusst mHealth das Verhältnis von Eigenverantwortung für Gesundheit und Gerechtigkeit?
Im öffentlichen Diskurs über mHealth (zum Beispiel im Bereich von Politik, Medien, Beschreibung und Marketing von mHealth) sehe ich eine sehr positive Auslegung der Begriffe Empowerment, Partizipation, Eigenverantwortung für Gesundheit. Es ist auch aus ethischer Sicht auf den ersten Blick gut, wenn gesunde oder kranke Nutzende beteiligt sind an ihrem Gesunderhaltungs- oder Genesungsprozess oder in ihrem Krankheitsmanagement, wenn sie sich damit identifizieren, wenn sie motiviert sind, wenn sie verstehen, was passiert und sich selbst gestärkt und gehört fühlen. All dies steckt in den Begriffen Empowerment, Partizipation und Eigenverantwortung für Gesundheit.
Diese Begriffe dürfen aber nicht nur als positiver Effekt von mHealth schlagwortartig behauptet werden, sondern es muss auch belegbar so stattfinden, um wirklich als „gut” bewertet zu werden. Hier ist u.a. die von Ihnen angesprochene Gesundheitskompetenz ganz zentral. Nur jemand, der weiß, worum es geht, kann auch wirklich eigenverantwortlich und „empowered” entscheiden und handeln. Manche Nutzende verstehen aber nicht, was mit den Daten passiert oder wie Algorithmen geschrieben werden und funktionieren. Sie fühlen sich vielleicht durch die Technologien überfordert, unter Druck, überwacht oder kontrolliert. Das wäre dann gar kein Empowerment, im Gegenteil. Wie und ob Empowerment und Partizipation sich tatsächlich einstellt und auch als positiv empfunden wird, muss die Forschung erst noch besser herausfinden.
Aber auch gesamtgesellschaftlich müssen wir uns fragen, was sinnvoll ist und wo womöglich Grenzen der Eigenverantwortung liegen. Die Frage, ob mHealth „gerecht” ist, hört häufig beim Zugang schon auf: Wer hat Zugang zu den Technologien und können alle sie gleichermaßen gut nutzen?
Und was macht das Bestreben nach verbesserten „getrackten” Gesundheitsdaten mit dem eigenen Verständnis von Gesundheit und der Beziehung zum eigenen Körper?
MHealth bietet wirklich interessante und attraktive Möglichkeiten, ein besseres Verständnis für den eigenen Körper, die Körpervorgänge und Gesundheit und Krankheit zu bekommen. Wir lesen und hören von positiven Erfahrungen, weil Nutzende besser schlafen, regelmäßiger Sport treiben, ihr Blutzuckerprofil besser unter Kontrolle haben, aufgehört haben zu rauchen oder anderes, weil sie Hilfe durch eine gute App oder einen digitalen Sensor oder ähnliches haben. Das ist aus ethischer Sicht sinnvoll und gut, denn es kann zu besserer Gesundheit und Lebensqualität führen.
Aber auch hier gibt es eine Kehrseite. Wir wissen, dass das konstante Tracking, das Wissen um Körpervorgänge und die Möglichkeit, sich mit anderen zu vergleichen, auch belastend sein kann. Es kann zu Gefühlen der ständigen Überwachung und Kontrolle und zu Schuldgefühlen kommen. Lustbetonte Aktivitäten zum Beispiel im Bereich von Ernährung oder Sexualität fühlen sich für manche auf einmal belastet und beschwert an. Es kann zu Suchtverhalten kommen, wenn die Anforderungen z.B. von einer Fitness-App zu ernst genommen werden und die graphische Darstellbarkeit der eigenen Leistung zu immer weiteren Leistungssteigerungen animiert. Es gibt auch Berichte, dass Personen sich erst dann schwach oder krank fühlen, wenn die App ihnen „schlechte” Werte mitteilt. Was passiert da also mit unserem Körpergefühl? Manche Jugendliche, die ihre getrackten Werte untereinander teilen, berichten auch von einer zunehmenden Minderung des Selbstwertgefühls, je mehr sie digitale Angebote nutzen.
Ich denke, wir sollten hier ganz genau hinschauen, um gerade bei Kindern und Jugendlichen oder anderen solcher „vulnerablen Gruppen” Probleme zu erkennen und sie bestmöglich im Umgang mit den Technologien zu unterstützen. Es gibt dazu bereits kritische philosophische, soziologische und sozialempirische Forschung, die einiges aufdeckt, was zum Nachdenken anregt. Hier ist aber noch viel mehr Forschung nötig. Ich fände es außerdem gut, wenn es dazu mehr Diskussion in der Bevölkerung gäbe. Denn es wird immer wieder deutlich: Ethik von mHealth ist mehr als die Diskussion von Daten und Datenschutz. In meiner Forschungsgruppe arbeiten wir deshalb gerade an einer Webseite, die bald online geht (about-mHealth.net), auf der wir viele dieser Aspekte auf hoffentlich ansprechende Weise für einen intensiven Austausch zur Verfügung stellen möchten.
Die Fragen stellte Inke Ruhe, Bundesvereinigung Prävention und Gesundheitsförderung e.V.
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PD Dr. med. Verina Wild | Forschung und Lehre im Bereich Medizinethik, Bioethik, Public Health Ethik, Global Health Ethics. Seit 2020 Professorin für Ethik der Medizin, Universität Augsburg; zuvor stellvertretende Direktorin am Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin an der Ludwig-Maximilians-Universität München; Leitung der BMBF-geförderten Forschungsgruppe „META” zu ethischen, gesellschaftlichen und rechtlichen Aspekten mobiler Gesundheitstechnologien (www.meta.med.uni-muenchen.de); Mitglied des Ausschuss „Digitalisierung der Gesundheitsversorgung” der Bundesärztekammer.